2024年,对小雪和刘杰(均为化名)来说,人生走到一个特别的节点。
2005年,这对夫妻先后被确诊感染艾滋病病毒,至今刚好是第20个年头。这些他们与病毒斗争的同时,也如同每个普通人,在柴米油盐中感受着生活点滴。
2024年,“小雪日记”系列报道也来到第20年。从纸媒《东方早报》开始,到2014年起在澎湃新闻网推出,从文字报道拓展到了H5、播客等融媒体形式的报道,完整呈现了小雪20年来的生活变化、不同阶段的人生感悟。
20年来,报道也历经了李颖、陈辉楠、李伟以及我,4名记者的接力。我们持续跟踪这一报道,一方面源自小雪的特殊经历,一方面也是因为小雪夫妇在抵抗病魔、面对生活痛楚时展现出的坚忍不拔、向阳而生的生活状态。
向日葵是小雪最爱的花朵之一? 本文图片均来自历年“小雪日记”相关报道
读过“小雪日记”的人都会知道,最初感染艾滋病病毒,始于一场意外。1995年,在外地生活、有“前置胎盘”高危妊娠情况的她,在一个寒冬里突发大出血,跑去医院输血时,不幸感染艾滋病毒。直到10年后,当她意外怀上二胎时,才被告知感染的事实。
随后,小雪的丈夫也被确认感染。他们的儿子,幸运地成为了上海首例在艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿,如今已是一名大一新生。
每年,我们和小雪之间,就如同朋友一般,相互交流生活中的一些细节,美食、旅游,分享书籍,甚至育儿心得。
在我看来,生活给予了小雪夫妇突如其来的不幸,面对这样的巨大打击,他们唯一能做的就是:好好活下去。
小雪曾坦然告诉我,时间是最好的良药。人生再大的痛苦、当时历经过折磨与煎熬,现在回想起来似乎也可以云淡风轻地述说。“20年了,现在再让我述说,我就像一个局外人在讲别人的故事一样,浮生不过梦一场,一切皆过眼云烟。”这是小雪55岁的内心状态。
这一年,小雪历经了丧父之痛。类似的痛,在8年前母亲离世时,她也遭遇过。两位老人都因癌离世,小雪感慨,父亲在耄耋之年离世,发病前没有一点疾病或病痛,过去也基本不跑医院,每天都开开心心地生活,患病后也未因长期治疗而经历很大的痛苦,反而是住进了社区安宁疗护病房,每天都有医护人员陪他聊聊过去美好的日子,也有子女在旁24小时守候。或许这样对父亲来说,也是一段很完美的人生吧!
小雪平日看的书。
什么是完美的人生?小雪说,自己从前读拜伦、尼采、莎士比亚的书,一度觉得人生得波澜壮阔才够味,但当人生经历了这些事,她觉得只有平平淡淡才是最好的。当说出这句话的时候,她又会笑着表示:“但你不经历这么多的事,你又怎么会有这样的心态呢?!”
命运给予小雪的,其实也不仅仅是一场输血意外事件导致的不幸。毕竟,随着科技的发展进步,她可以通过服药等方式控制病毒载量,但生老病死是每个人都需要面对的,何尝不需要一种平静的心态来面对?
这些年来,小雪还确诊了脑胶质瘤,好在肿瘤5年都没有变大,与她“相安无事”,她也从未想过去治疗,甚至时常忘记自己是一名脑瘤患者。如今的她,一边忙着每日半天的工作,一边承担起家里的一日三餐。
小雪制作的点心。
对待生活,她从来都是满分热爱。即使一顿早餐,她也会早上6点半起床,亲手制作面包、包子、花卷、杂粮汁……每一种食材都确保新鲜有营养。她爱花草树木,也爱旅游、爬山、骑行,她还爱阅读,书籍给了她很大的动力去生活。
她告诉我,今年年底,55岁的她想要结束自己的工作生涯了。因长期以来患有帕金森病的丈夫刘杰身体每况愈下,已经离不开她的照顾。一天24小时中,刘杰只有大约2个小时可以自主活动,其他多数时间里,他的身体如同凝固一般,需要有人陪伴在旁,哪怕是起身、翻身、吃药、上厕所,大大小小的生活琐事,都需要小雪贴身照顾。
面对病痛,他们俩都曾经对彼此说过“离婚”,理由都是不拖累对方。刘杰对小雪有着深深的歉疚之情,他常常觉得是自己身体不好,牵绊住了妻子;小雪对刘杰更是觉得亏欠太多,丈夫曾有属于自己的骄傲,因人才引进与她一同来上海工作,却因为一场疾病改变了一生轨迹。已习惯她多年悉心照护的丈夫,余生怎么能没有她呢?
正因为这种彼此相连的共情与爱,他们最终选择:彼此就是一生的唯一伴侣,永不离弃。在历经那么多人生的曲折与坎坷后,真正看到了彼此宝贵的真心。
尽管行动不由自主,但刘杰的心仍然憧憬着自由。他告诉我:“哪怕自己用一年的生命去换取2个小时的行动自由,也都是愿意的。”但他,也有着害怕和担忧,害怕自己突然摔倒不起,害怕一个人在家,哪怕是他躺在卧室床上午休,也会关照妻子“把门打开着”,以便万一出现意外情况可以第一时间喊妻子来帮忙。
2024年,小雪做了个决定,她打算停笔,不再更新“小雪日记”。在她看来,自己一家人的日常,就如同千千万万中国人的日常,何等平凡。她也不需要再去向世人证明自己什么,因为每个人的人生,都有自己的幸与不幸。
如今,她可以笑着坦然地说:所有的难,都早已不再是难,所有的痛,都早已不再是痛,所有的不甘,都早已风轻云淡。所有曾经经历和正在经历,以及将来需要经历的,一切也都会随云烟而去。
在“小雪日记”20年之际,小雪特别感谢了东方早报和澎湃新闻的长期关注,感谢身边诸多好心人的帮助,其中有常年给儿子送生日祝福的陌生人吴阿姨,还有常年给丈夫提供帮助和关怀的同学。
在这里,我们也带着很多单位同事以及读者的美好期望,真心祝愿小雪夫妇,继续向阳而生,一路保持对生命的热爱与追求!
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